Estas recomendações são traduções para a língua Portuguesa das versões leigas das recomendações da European League Against Rheumatism (EULAR). As publicações originais podem ser encontradas no website da EULAR

As recomendações dão conselhos aos médicos, a outros profissionais de saúde, aos doentes e às suas famílias acerca da melhor forma de tratar e gerir as doenças. A EULAR, em parceria com a Sociedade Europeia de Reumatologia Pediátrica (PReS), elaborou recomendações sobre os cuidados de transição para a consulta de adultos de jovens com doenças reumáticas seguidos em consultas de reumatologia pediátrica.

As recomendações foram escritas por reumatologistas de adultos e pediátricos, jovens com doenças reumáticas e ainda outros profissionais de saúde peritos em cuidados de transição. Basearam-se na evidência que existe sobre a transição dos jovens com doenças reumáticas e discutiram opiniões para atingir um nível de concordância.

As doenças reumáticas com início na infância podem continuar na vida adulta e os jovens com doença crónica têm maior risco de desenvolver outros problemas de saúde.

A adolescência e o início da idade adulta são momentos importantes na vida de uma pessoa. A transição dos cuidados de saúde pediátricos para o de adultos pode ser difícil para alguns adolescentes. O apoio e a educação são essenciais para assegurar que continuam a receber os cuidados de que necessitam.

No total, existem 12 recomendações. Cada recomendação é baseada na evidência científica disponível ou na opinião de peritos. Quanto mais estrelas uma recomendação tiver, mais forte é a sua evidência.

Uma estrela (*) significa que é uma recomendação fraca com pouca evidência.
Duas estrelas (**) significa que é uma recomendação fraca com alguma evidência.
Três estrelas (***) significa que é uma recomendação forte com bastante evidência.
Quatro estrelas (****) significa que é uma recomendação forte com muita evidência.

Recomendações:

  • Os jovens e as suas famílias devem ter acesso a cuidados de transição coordenados e de elevada qualidade, em parceria com o seu médico, de modo a atender às necessidades individuais. *
    Os cuidados não se baseiam apenas no tratamento médico e devem ser adaptados individualmente às necessidades presentes e futuras de cada doente. Fatores importantes a considerar incluem o bem-estar social e psicológico, bem como os desejos profissionais e educacionais futuros destes jovens.
  • A transição deve começar o mais cedo possível, na fase precoce da adolescência ou logo após o diagnóstico, nos casos em que a doença começa na adolescência. ***
    Para os jovens com doenças de início na infância, o processo de transição deve começar idealmente aos 11 anos e, no máximo, até aos 14 anos. Isto permite que o jovem desenvolva capacidades de auto-cuidados e que otimize a sua educação e trabalho. Se a doença foi diagnosticada após os 14 anos, a transição para os cuidados de adultos deve começar o mais rápido possível após o diagnóstico.
  • Durante o processo de transição, deve existir uma comunicação direta entre todos. Antes e depois da transição, deve haver um contacto direto entre as equipas de reumatologia pediátrica e a de adultos. *
    Os reumatologistas pediátricos e de adultos devem trabalhar em conjunto para assegurar uma transição precoce e proativa. Idealmente, deve haver uma reunião com o doente, com a família e a equipa médica. Se não for possível, devem existir, no mínimo, duas chamadas telefónicas entre as equipas de reumatologia pediátrica e a de adultos – uma antes e outra após a transição. Cópias escritas das chamadas devem ser partilhadas com o doente e com a família.
  • O processo de transição individual e a progressão devem ser documentados e planeados com o jovem e a sua família. *
    Idealmente, deve existir um plano escrito de transição para cada jovem com doença reumática. Estes documentos devem ajudar a gerir a doença e a encaminhar o jovem para uma seleção personalizada de serviços locais que podem ser úteis. A inclusão de qualquer informação médica delicada deve ser discutida com o doente. A transição deve ser registada, no mínimo, no processo médico.
  • Cada serviço de Reumatologia e cada rede clínica deve ter uma política de transição escrita que é atualizada regularmente. *
    Deve existir uma política escrita que detalhe como é que os jovens irão transitar dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos. Os documentos da política sobre os serviços de transição dentro de um hospital ou clínica devem ser atualizados a cada 5 anos.
  • Deve ficar claro quem pertence à equipa de transição, incluindo o coordenador nomeado. *
    A equipa de transição pode incluir médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e assistentes sociais. É aquilo a que se chama de equipa multidisciplinar. É essencial a nomeação de um dos profissionais que assuma a responsabilidade de coordenar a equipa.
  • Os serviços de transição devem ser focados e adequados ao jovem.*
    Os jovens podem necessitar de acesso a cuidados de saúde especializados. É também importante adaptar a comunicação e a atitude da equipa para assegurar que os cuidados são apropriados para a idade. Os cuidados devem ser organizados de forma a minimizar o impacto na vida diária. O objetivo é permitir que o doente controle a gestão da sua doença, de modo a não depender dos pais ou cuidadores.
  • Deve existir um documento de transferência. *
    O formato do documento de transferência deve ser acordado entre as equipas pediátricas e a de adultos. No mínimo, deve incluir o diagnóstico e um resumo dos tratamentos prévios e atuais, bem como a capacidade do doente em lidar com a dor. Deve incluir ainda detalhes sobre quaisquer complicações ou outras doenças. Finalmente, deve fornecer uma visão geral sobre a condição educacional ou profissional do doente.
  • As equipas envolvidas devem ter formação apropriada em doenças reumáticas na infância e geralmente em como cuidar de adolescentes. *
    As pessoas que trabalham na equipa de transição devem ter conhecimentos sobre as doenças reumáticas na infância, incluindo como são diagnosticadas e tratadas. Devem também entender problemas gerais de saúde dos adolescentes e como isso pode afetar a doença reumática. Os membros da equipa devem ser formados para abordar qualquer problema emocional, mental ou social que o jovem apresente e devem ser capazes de o ajudar a alcançar um estilo de vida saudável.
  • Deve haver financiamento dos serviços de transição para os jovens que entram nos cuidados de adultos. *
    Os cuidados de transição recebidos pelo jovem doente devem ser decididos com base nas necessidades individuais e não apenas na idade ou  disponibilidade financeira. Os profissionais de saúde devem tentar garantir que existe um financiamento designado para apoiar a transição dos jovens dos cuidados pediátricos para o de adultos.
  • Deve haver uma plataforma eletrónica de acesso livre, onde se podem encontrar recursos para os cuidados de transição. *
    Tanto o doente, como o médico que o acompanha podem encontrar recursos úteis e informação fidedigna sobre a transição nos websites da EULAR e do PReS. Estes recursos estão disponíveis de forma gratuita e são apoiados por grupos profissionais e associações sem fins lucrativos.
  • São necessários mais conhecimentos para melhorar o prognóstico dos jovens com doenças reumáticas de início na idade pediátrica. *
    São ainda necessárias investigações para ajudar a melhorar os cuidados dos jovens com doenças reumáticas. Isto inclui a transição e como medir o sucesso da progressão do tratamento.

Em geral, as recomendações referem que é importante que os jovens e as suas famílias trabalhem em conjunto com o médico e a restante equipa de saúde para minimizar o impacto da transição e para obter o melhor apoio e cuidados possíveis. Se o jovem doente ou alguém na família tiver uma doença reumática desde a infância, estas recomendações dar-lhe-ão conselhos sobre o que esperar durante a adolescência e início da vida adulta.

Se tiver alguma questão ou preocupação sobre a doença ou o tratamento, fale com o médico assistente.

Realizada por: Agna Neto*, **, ***
* Serviço de Reumatologia, Hospital de Egas Moniz, Centro Hospitalar Lisboa Ocidental, Lisboa, Portugal.
** Centro de Estudos de Doenças Crónicas, Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Nova de Lisboa, Lisboa, Portugal.
*** Serviço de Reumatologia, Hospital Central do Funchal, Madeira, Portugal.